....

     Tem momentos na vida em que desejamos muito ter algo...mas infelizmente esse "algo" é praticamente impossível de tê-lo. Existem coisas que acreditamos ser o melhor para nossa vida, mas na realidade não é.

....

     Oiiii.. amigosss... Saudades ?????? rsrsrsrsrs..  Sumi por uns bons dias, né ??? Mas não se preocupem , está tudo tranquilo por aqui. Não vou dizer que está 100%... mas está uns 80% de tranquilidade.

     Tenho tantas coisas pra contar...mas não vai dar tempo agora...

     Aconteceram muitas coisas nesses últimos dias, não sei nem por onde começar. Ahhhh  sim...  antes  que alguém pergunte... o meu mano está super bem.. graças a Jáh ele esta se recuperando rápido. É claro que não estamos nos iludindo com a melhora dele, pois sabemos que infelizmente neste sistema de coisas ele não ficará completamente sadio.

     Sabe???.. Não tem sido nada fácil as coisas para o meu irmão... ás vezes ele se faz de forte... mas eu sei que ele apenas não quer nos deixar preocupados. Como eu já disse outras vezes no blog... tem situações que a familia toda se sente abatida com os problemas de saúde dele... mas como sempre... minha mãe está lá... pronta pra ajudar e consolar.

    

Relexão

"A reputação é como fogo: uma vez aceso,

 conserva-se bem; mas se apaga, é difícil acendê-

lo."

"Aprendi que um homem só tem o direito de

 olhar um outro de cima para baixo para ajudá-lo a

levantar-se." 

"Decepção não mata, ajuda a viver."

(L) Meu Mano (L)

  

Oiiiii  pessoallll...  olha eu  aqui novamente!!!!... Andei  uns  dias  sem aparecer, mas já  estou  de volta. 

    O meu mano está ótimo, é  claro  que  não  está  100% ... mas um dia ele chega  lá. Por enquanto vamos levando a vida, com altos e baixos, tristezas e alegrias, vitórias e derrotas.

   Eu admiro muito meu irmão...não é só porque ele é meu mano...mas  porque ele é uma pessoa incrivel. Sabe aquelas pessoas que você olha e já se sente seguro?... Ou aquelas que com uma simples palavra, te faz pensar?...E aqueles que mesmo doentes e passando por problemas, sempre te falam algo encorajador?... Sabe aquela pessoa que por mais triste que esteja, nunca deixa de acreditar?...Aquela pessoa forte e destemida????... Assim é meu irmão!!! Todas as palavras do mundo não seriam suficientes para descrever a pessoa magnifica que meu mano é.

Surpresaaa nada agradavel

    

     Hoje, enquanto navegava na net, me deparei com uma informação que me preocupou muito. Dizia assim:" Parece que o factor hereditário desempenha um certo papel na esclerose múltipla. Cerca de 5 % dos indivíduos com esclerose múltipla têm um irmão ou uma irmã com a mesma afecção e 15 % têm algum familiar que sofre dela. Os sintomas aparecem, geralmente, entre os 20 e os 40 anos e as mulheres sofrem da doença com uma frequência algo superior à dos homens. "

     Os médicos que cuidam do meu irmão, já pediram pra mim fazer uns exames. No começo não me preocupei, mas agora estou um pouco preocupada. Li outras informações, que comprovam realmente que os sintomas geralmente aparecem após os 20 anos nas mulheres.

     Sou uma pessoa aparentemente sadia, a única doença que tenho é endometriose, mas não é nada comparado ao que o meu irmão sofre. Além do que a endometriose não é degenerativa.

     Esse ano fiquei sabendo que uma grande amiga, apresentou de repente sintomas comparados ao da esclerose multipla. E realmente foi diagnosticado que ela tem essa doença. A primeira pessoa a desconfiar da doença foi uma oftalmologista. Os primeiros sintomas da minha amiga foi nos olhos. As coisas aconteceram muito de repente... uma jovem de 21 anos com saúde perfeita, viu a sua vida sofrer uma mudança repentina.

     Dá pra entender um pouco o meu MEDO ???... Não sei nem explicar em palavras.

     Sei como é dificil pra quem sofre com alguma doença degenerativa. Todos os dias peço a Deus que acabe logo com todo esse sofrimento.

     Meu maior desejo é ver o meu irmão fazer uma das coisas que ele mais gosta...JOGAR BOLA.. infelizmente hoje ele não pode. Talvez pra muitos é algo sem importância... mas pra ele seria uma vitória.

Doenças

  

   Essa semana meu irmão teve uma melhora muito significativa. Aconteceram muitas coisas que nos fizeram pensar nas  nossas decisões e prioridades. 

   Desde que foi realmente diagnosticado que as doenças do meu irmão não teriam curas...passei a pesquisar muito, afim de conhecer um pouco de cada doença e aprender a conviver com elas. Conversei com pessoas que passam por situações similares...chorei muito ao ouvir experiências de familias diferentes.  Ás vezes bate aquele desânimo...parece que nada vai melhorar...mas...quando eu paro um pouco e medito na situação que muitos passam sem o apoio da familia ou desamparados sem esperança alguma na vida...eu vejo o quanto é importante manter uma familia unida em toda ocasião.

   Aprendi muito das doenças degenerativas, hoje sei que são doenças que causam algum tipo de alteração no funcionamento sadio de uma célula, orgão ou tecido, essas alterações podem surgir através de inflamações, tumores, infecções ou genéticas. As doenças degenerativas recebem esse nome porque provocam alterações de todo o organismo do individuo, assim envolvendo vasos sanguineos, ossos, visão, cérebro etc. É bastante comum que doenças desse gênero aparecem devido habitos alimentares errados e falta de exercícios fisicos, provocando uma vida totalmente sedentária.

   Talvez quem só ouve falar nesse tipo de doença, não faz idéia de como é ter alguém na familia que sofre com essas doenças.

Esperar que a vida lhe trate bem porque você é uma boa pessoa é como esperar que um touro não te ataque porque é vegetariano. (Dennis Wholey)

Todo mundo quer ir com você na limosine, mas o importante é ter alguém disposto lhe acompanhar no ônibus quando a limosine quebrar. (Oprah Winfrey)

Recuperação

     Meu mano está se recuperando aos poucos... é uma recuperação lenta...mas significativa.

     No próximo mês ele vai pra SãoPaulo de novo. Cada vez que ele vai pra lá é uma nova esperança que nos alimenta. Na verdade sabemos que os médicos não podem fazer muita coisa...mas podem ajudá-lo a levar uma vida menos sofrida. A nossa única esperança é um mundo sem dor, tristeza, doença e morte.

     Mas... enquanto esse dia não chega...vamos aprendendo a conviver com as dificuldades, dores e sofrimento.

     Sempre estamos passando por momentos nada fácil em nossa vida...mas precisamos procurar ver sempre o lado positivo de cada situação.

     Talvez alguém me pergunte... Como posso ver algo de positivo em uma doença???

     Realmente não é fácil...precisamos sempre continuar lutando e nunca desanimar.

               Mas... parem e pensem no seguinte...

     *Quando estamos com saúde, disposto e animados... geralmente nossa casa é cheia de pessoas nos visitando a qualquer hora...

_E quando estamos doentes???

Daí...a história muda... parece que ninguém tem tempo pra nos fazer uma visita...todos desaparecem...!!

Masss...tem os amigos de verdade...eles sim tem tempo pra nos ver...não esquecem o endereço da nossa casa.

     *Quando estamos com boa saúde...o telefone não para de tocar...sempre tem alguém nos chamando pra sair...

E quando ficamos doentes??

Nossa...parece que todo mundo apagou o nosso número da agenda..nem um toque ou pelo menos uma mensagem de boa noite...!!

_Os amigos?  Eles  sim...podemos esperar anciosamente a ligação deles... por que temos certeza que iram nos ligar ou mandar uma mensagem de consolo e esperança.

     *Quando estamos vendendo saúde... todos querem ficar ao nosso lado...

E quando ficamos doentes??

AFFFFF...derepente nos tornamos a pior pessoa do mundo e ninguém quer nossa companhia...!!!

_AHHH  simmm ... é verdade...tem os amigos que estão ao nosso lado a qualquer hora e em qualquer lugar.

..

     Entende agora o lado positivo ?? Se eu fosse descrever tudo que podemos tirar de positivo em uma situação como essa...eu  não sairia da frente do computador hoje.

..São nos momentos de dificuldades que conhecemos de verdades as pessoas. Amigo de verdade não é aquele que só está ao nosso lado nas ocasiões boas e felizes, e nem é aquele que nos liga só pra falar de coisas boas ou contar uma fofoca, e muito menos aquele que sempre está ao teu lado em uma festa ou recreação.  Amigo de verdade é aquele que está ao teu lado nos momentos felizes, mas também nos momentos tristes. Amigo é aquele que te liga não só pra falar de coisas boas, mas tabém pra ouvir os teus problemas. Amigo também não é quem te acompanha só nas festas, mas é aquele que está ao teu lado em casa quando você precisa de um ombro amigo, é aquele que vai no hospital te ver...mesmo que você não o veja..você sabe que ele vai..você tem certeza que ele vai te ligar..você confia que ele te ajudará com palavras e gestos de amizade.

..

Ás vezes precisamos passar por momentos muito dificeis na nossa vida.. pra vermos quem realmente está do nosso lado.

Obrigada amiga

A vida tem seus momentos difíceis

Mas tem suas compensações
Os amigos que estão sempre pronto
para nos auxiliar
As vezes com um carinho, com um abraço
ou com um beijo

...
Coisas que parecem insignificantes
Mas que tem uma importância tão grande
Faz a diferença entre tantas coisas nesta vida

... 

Sou uma garota de muita sorte...

Tenho você como amiga

Obrigada por estar ao meu lado..

Obrigada por me ouvir...

Obrigada por fazer parte da minha vida...

Obrigada por ser minha amiga.

...

AmigA ...Amo você

(Dedicado a uma amiga sem igual: Evelin Coelho)

"Amigas"

   Muitas pessoas irão entrar e sair da sua vida mas somente verdadeiros amigos deixarão pegadas no seu coração.

  

Ás vezes acabamos nos decepcionando com "amigos" que acreditávos ser verdadeiros.

Quem de nós já não chorou por um amor acabado ou uma amizade desfeita?

Quem de nós já não teve vontade de sair correndo e pedir desculpas para aquela pessoa querida...mesmo sabendo que ela estava errada ?

Quem já não deixou de lado seus próprios interreses...só pra ver aquele amigo sorrir por alguns instantes ?

...

...

Uma amizade que nos faz reprimir o que sentimos ou pensamos NÃO é amizade...é falta de amor

Uma amizade que visa o interesse de apenas uma das partes NÃO é amizade ... é egoísmo.

...

...

 Amizade verdadeira é aquela em que ambas as partes são amigos... não apenas uma.

Pensar diferente

Amigos

Lealdade...Sinceridade...

assim começa uma amizade.

Desconfiança...

assim começa o fim de uma

grande amizade.

...

O tempo mais aproveitado

é aquele em que você...

irradia amor, faz amigos e sorri.

...

Com amigos não se mata o tempo,

renova-se o tempo.

...

Velhos amigos ou novos amigos:

guarde-os no peito

cuide deles com carinho...

como pétalas do coração.

Confiança

Pedir aos outros que acreditem em nós é facil...o dificil mesmo é quando os outros pedem que acreditemos neles...por isso partilhar a confiança é essencial...porque sem confiança a amizade não existe...muito menos o Amor.

Não importa o que as pessoas falem de você...

Não importa quanto tempo levem pra acreditar em você...
Só importa o quão verdadeiro você é...
Talvez ninguém acredite.
Mas o tempo é o único caminho para mostrar as atitudes certas ou erradas.

Novos laços de amizades

Feriadãooooo...acampamento...tudo de bom.

Não tenho do que reclamar  do final de semana e do feriado. Foi maravilhosoooo. Tive a oportunidade de conhecer melhor umas amigas que estavam aqui em casa...é muito bom reforçar os laços de amizade. Descobri que outras pessoas não são bem o que aparentam ser ...mas deixa pra lá. Até contei segredos ( um segredo bom..rsrsrsrs) para uma pessoa que conquistou minha confiança... é engraçado que esse segredo não é nada de errado ou coisa ruim...mas não tive coragem de contar para alguém muito especial de quem eu gosto muito e que passa o maior tempo comigo...olhem só pra quem tive coragem de falar...rsrsrsrs... pra uma pessoa que não tenho muita afinidade.. mas que me passou uma segurança enorme... e falou as palavras certas na hora certa. Ainda não sei bem o que vou fazer... massss de uma coisa eu sei...quero continuar reforçando os laços de amizade com essa pessoa maravilhosa....

Bjossss e Obrigada por tudo E.C

...

(PS: Não vou citar nomes pra não deixar ninguém constrangido)

...

    

Oiiii pessoal...aindei um pouco sumida...mas já estou de volta...nem deu pra sentir saudades, né?...rsrsrsrsrs

     Hoje está terrívelmente quente...está bom pra tomar banho de rio ou coisa parecida.

     ...

     Meu irmão está se recuperando muito bem...vocês não imaginam o quanto isso é maravilhoso.

     Esse mês precisei reprogramar a minha rotina de atividades pra ficar em casa na parte da tarde, por que meu mano não pode ficar sozinho. Ontem eu consegui levantar ele da cama sozinha...(deu um pouquinho de trabalho)...foi uma conquista muito grande...percebi que ele está bem melhor. Pra alguns isso pode até parecer algo sem importância...mas pra minha familia foi algo muito reanimador. Por que alguns dias atrás eram necessários 3 pessoas pra levantá-lo da cama (enquanto ele apoiava no pescoço de 1...outra pessoa apoiava a costas do meu irmão...enquanto outra segurava-lhe as pernas pra levantá-lo), agora imaginem a minha felicidade quando eu sozinha levantei ele... é claro que não sou uma super heroína e tenho forças extraordinárias...mas só consegui levanta-lo por que ele já é capaz de apoiar sozinho as suas pernas no chão e se controlar pra não cair pra trás.

     Esperamos que ele continue se recuperando logo... ele não sabe o quanto está fazendo falta ...

Chegouuuuu segunda feira..

""Hummmm...""...Final de  semana foi muitoooooo bom..Comida gostosa...festa com os amigos...muito  agitado. Massss... sempre  tem  algo  que  estraga  um pouco...e  dessa  vez  aconteceu uma coisa muitoooo chata e apavoranteeeee... estou apavorada até agora... mas  vamos  deixar essas noticias ruins  pra lá.

     Essa noite meu irmão passou mal...ele estava muito ancioso... e acabou atacando a pressão ... eu pelo menos acho que foi isso...mas o que importa é que ele está bem.

     Hoje eu vi que ele estava um pouco mais animado...acho que ele estava se sentindo últil... é por que ele esta cuidando de algumas responsabilidades, e com isso ele sente que pode servir alguém...ísso é muito bommmm.

     Essa semana, umas amigas estão aqui em casa... é só bagunçaaaaaa....rsrsrsrs... mas  está  sendo  muito  legal.

Mais um sintoma da doença

 
  Hoje meu irmão não está nada bem... vi ele chorar, não de dor mas de tristeza...ele até tentou disfarçar...eu não falei nada... ás vezes qualquer palavra que seja dita, até mesmo com boa intenção, não melhoram nada, apenas pioram... então resolvi ficar no meu cantinho.. mas deixei ele perceber que estava ao seu lado pra tudo o que viesse.
     Um dos maiores problemas que essas doenças causaram ao meu irmão foi a fraqueza muscular, a dificuldade de cordenação e equilibrio. Esses sintomas prejudicam muito ele caminhar e ficar de pé. Além das fortes dores que ele sente, tem aquela formigação chata. Nesses últimos dias  percebi mais uma coisa que essas doenças estão causando no meu mano... A DEPRESÃO.
     Eu tento me colocar no lugar dele...realmente não é fácil. Nossa...acho que se fosse eu... já tinha desistido e jogado tudo para o alto...massss.. meu irmão  NÃO.. ele  é  forte , disposto...ver ele entrando em um estado de depressão não é nada fácil... eu sei que ele sofre muitoo.. mas sei também que ele sabe que estaremos sempre do seu lado.

sabe aqueles dias que você gostaria que o mundo estivesse em suas mãos?...Quantas coisas seriam mudadas...quantas palavras não seria ditas...e quantas outras seriam faladas.

Sabe aquele dia que parece que tudo vai dar errado?...você já acorda atrasado pra um compromisso...fica de mal humor...nada da certo.

Sabe aquela vontade de chrar?... sem motivos começam a descer lágrimas dos seus olhos...sem razão você não consegue parar de chorar.

Sabe aquela vontade de sumir?... esquecer o que passou... começar uma nova história com novos personagens, que naõ te façam sofrer ou chorar.

....

Infelizmente muitas das coisas que desejamos ter ou fazer , não são possíveis... mas....cada dia é uma oportunidade de fazer sua própria história de vida.



As Coisas estão melhorando...

Ontem vi uma frase que dizia assim:"Nada melhor do que uma boa noite de sono, para resolver os problemas!!!"... já ouvi várias vezes essa frase... mas ontem foi como se eu compreendesse melhor o sentido dela.

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Bemmmm ...  vou  parar  de  falar  de mim agora... por que hoje eu estou numa de ser super sincera... e  ás  vezes sinceridade de mais não é muito bom...rsrsrsrs

....

Antes que alguém pergunte do meu irmão... eu já vou falar logo...ele  está  bem. Essa semana meu primo está com ele, essa companhia está lhe fazendo muito bem...dá pra ver no seu sorriso o quanto ele está melhor. E isso me deixa muitooooooo feliz.

...

Estou Muito mal Hoje

Bem... meu irmão está melhorando as poucos...graças a Deus.

Mas, hoje quem não está nada bem sou eu. Uns dois dias atrás comecei a sentir dores nos rins, mas sem muito tempo pra pensar na dor, acabei deixando de lado e nem fui no médico.

Hoje infelizmente essa dor aumento e MUITO...pela manhã quase não consegui me levantar...era uma dor tão grande que não conseguia parar de chorar...

Tomei um monte de soro... e uns remédios na veia... só na veia Foi uns 5 remédios...meu braço está super inchadoooo.

Além  da ânsia que estou sentindo, estou com muitoooo sono... se  deixarem eu durmo o dia todo...rsrsrsrs... mas  não posso ... tenho runião mais tarde... e se  eu dormir agora, não consigo dormir a noite... aí  não dá certo...rsrsrsrs

Já é Noite..

Já é noite e nada do meu irmão chegar com minha mãe...começa a bater a preocupação...será que está tudo bem ? ...aconteceu algo?... não sei... que agonia.

Mas um dia...

    Hoje meu irmão está na sala de cirurgia... ele vai fazer uma cirurgia pra drenar o coagolo de sangue que se formou na cabeça, devido a última queda.
     A ansiedade é muita...infelizmente não foi possível eu estar ao lado dele neste momento...mas minha mãe como SEMPRE está ao seu lado...além dela, meu primo e melhor amigo do meu irmão também está ao seu lado. Acredito que a presença do meu primo nessa, será muito reconfortante e fortalecedora .
     Mesmo não estando presente em carne e osso, ao lado do meu mano, a minha mente e coração estão com ele a todo instante.
     O que me fortalece é minha fé e esperança, sei que tudo isso é passageiro. Espero em breve ver meu irmão forte e sadio ao lado da familia que tanto o ama.

Dias Dificeis

Há 9 dias atrás meu irmão caiu, por causa da fraqueza nos nervos. Geralmente ele cai, ás vezes sofre algum arranhão ou lesões pequenas o que gera umas gotas de sangue. Depois de suas quedas ele fica ás vezes triste, e tem ocasiões que lágrimas de tristezas correm pelos seus olhos.
 Mas dessa vez ... Foi muito diferente..
Em vez de arranhões pequenos ... um machucado enorme no joelho.
Em vez de pequenas lesões... um braço quebrado.
Em vez umas gotas de sangue... um coagolo de sangue na cabeça.
Em vez de lágrimas de tristezas... lágrimas de dor e desespero.
...
A ambulância demorou uns 10 minutos pra chegar ... esses minutos pareciam uma eternidade de sofrimento e angústia. E pra coloca-lo na ambulância ??? ... outro sofrimento... ele não conseguia se mexer... qualquer movimento era um grito de dor. Demorou 40 minutos só pra imobilizar o braço e colocá-lo na ambulâcia.
Ver meu irmão naquela situação... foi uma das piores experiências que já tive em minha vida.
Depois que a ambulância saiu da minha casa... não consegui me controlar... por que até então eu estava forte, ou pelo menos não deixei transparecer o meu desespero. Como as águas que caem da cachoeira, foram as lágrimas que desciam dos meus olhos... nessas horas percebemos que não somos nada... mas, ainda bem que sempre tem um amigo que nos dá força e nos diz palavras consoladoras. A primeira Coisa que fiz quando a ambulância saiu???... Liguei pra minha amiga... só de ouvir a voz dela já me sentia bem melhor... o simples fato dela falar que tudo daria certo... minhas forças foram renovadas. ( Jah obrigada pelos meus amigos... em especial a minha querida amiga Mônika Paola.



Diagnóstico da Esclerose e Atrofia

Nesse último ano meu irmão fez muitosssssssssss exames e testes... nossa nem sei falar quantos foram ao total.

Um médico daqui da minha cidade ajudou muito ele, graças a esse médico e a uma amiga de minha mãe ( Sônia Sandoval), meu irmão conseguiu consultas com outros médicos especializados, que logo o encaminharam para São Paulo.

Começava aí outra luta...Como iriam pra um lugar onde não conheciam a ninguém, sem saber onde ficar? O que fariam ?

As despesas seriam enormes, com passagem de avião, alimentação, acomodações, transporte e remédios.

Graças a Deus e a persistência e garra de minha mãe, ela conseguiu amenizar bastante essas despesas...

As passangens ?

- A prefeitura do municipio disponibilizou... e continua disponibilizando de 2 em 2 meses, que é o período de retorno do meu irmão a São Paulo.

As acomodações?

- Graças a Jah ...e a pessoas amorosas, minha mãe e meu irmão tem um lugar pra ficar nos dias que estão em São Paulo.

O transporte ?

- Mesmo sem conhecer as vezes a pessoa que irá buscá-los no aeroporto e levá-los pra todos os lugares que precisam ir, eles sabem que não ficaram desamparados...

Bem ... na primeira vez que meu irmão Foi pra São Paulo, ele fez novos exames...

Nossa... meu irmão precisou ser forteeeeee...

O Diagnóstico ???

Esclerose múltipla e Atrofia espinhal...

...

Aquela noticia Foi Como se o mundo tivesse desabado na cabeça da familia...

Além das disficuldades que todos já enfrentavam por causa da Distrofia muscular , agora teríamos que conviver não com uma ou duas doenças degenerativas, mas com três....

Como tudo começou

     Agora irei contar a vocês Como tudo começou...

Aos cinco anos de idade ele ainda não andava... e é claro que isso não era nada normal pra uma criança. Aos poucos começou a andar, mas com muita dificuldade o que sempre levava a uma queda.

     Quando ele completou onze anos, minha mãe não tinha muitas informações sobre o que ele tinha. Ao ler uma das revistas publicadas pelas Testemunhas de Jeová, que abordava o assunto da Distrofia Muscular Progressiva, ela identificou  os sintomas que meu irmão sentia. Ela levou a revista a um médico, diagnosticou a doença do meu irmão como Distrofia de Becker.

    

   Imaginem o sofrimento de minha mãe ... e nem se fala do que meu irmão sentiu...

Apresentação

    

Não sou portadora de doenças degenerativas, porém meu irmão sim. Ele atualmente sofre com as três doenças que serão abordadas neste blog: Distrofia Muscular de Becker, Esclerose Multipla e Atrofia espinhal Progressiva.

     Quantas familias atualmente não sofrem por ter alguém na familia com uma doença degenerativa?

- A minha sofre.

     Quantas mães já não perderam ou perdem noites de sonos para cuidar de alguém doente?

- A minha mãe coitada... não sei de onde arruma tantas forças.

     Quantos pais de familia já ficaram sem chão, ao saber o diagnostico da doença de um filho?

- Meu pai já se sentiu assim... e ás vezes ainda se sente.

     Quantos irmãos já não choraram por horas ao ver seu irmão sofrer?

- Eu já...como é horrivel ver seu irmão chorar de dor e não poder fazer nada.

    

    Através deste blog espero ajudar muitas pessoas e familias. Cada dia que meu irmão está ao meu lado é um motivo de agradecer a Deus.